passion_fuer_seltene_erkrankungen

Was ist selten?

Als selten gelten Erkrankungen, die bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftreten.1 Jede für sich selbst ist selten und es gibt sehr viele dieser Erkrankungen: Heutzutage sind zwischen 6.000 und 8.000 Seltene Erkrankungen wissenschaftlich belegt.1-3 Weltweit leben ca. 400 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in Deutschland gibt es etwa 4 Millionen Betroffene.1-3

Seltene Erkrankungen werden auch „Orphan Diseases“ genannten. Der englische Begriff ist darauf zurückzuführen, dass sich lange niemand um diese Erkrankungen gekümmert hat, einfach weil sie so selten sind. Sie waren also „orphaned“ was im Deutschen „verwaist“ bedeutet.

Seltene Erkrankungen zeichnen sich häufig durch eine große Vielfalt von Symptomen und Anzeichen aus. Diese variieren nicht nur von Erkrankung zu Erkrankung, sondern bei derselben Erkrankung auch von Patient:in zu Patient:in. Daher sind „Orphan Diseases“ oft schwer festzustellen.

Betroffene in Deutschland ca. 30 Mio in der EU &
400 Mio weltweit

ca. 4 Millionen 
Betroffene in Deutschland ca. 30 Mio in der EU &
400 Mio weltweit1-3

Seltene Erkrankungen sind derzeit wissenschaftlich belegt

6.000 - 8.000 
Seltene Erkrankungen sind derzeit wissenschaftlich belegt1-3

der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt

> 80 % 
der Seltenen Erkrankungen sind  genetisch bedingt1

der Seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit

ca. 50 % 
der Seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit2 4 5

der bekannten Seltenen Erkrankungen sind in der EU Therapien zugelassen

nur für gut 170 
der bekannten Seltenen Erkrankungen sind in der EU Therapien zugelassen7

der Kinder mit einer Seltenen Erkrankungen erleben ihren 5.Geburtstag nicht

ca. 30 % 
der Kinder mit einer Seltenen Erkrankungen erleben ihren 5.Geburtstag nicht6

Im Schnitt dauert es 5 Jahre bis zur richtige Diagnose. 7,3 Ärzt:innen werden durchschnittlich aufgesucht, bis die Seltene Erkrankung diagnostiziert wird

Im Schnitt dauert es 5 Jahre bis zur richtige Diagnose.8 7,3 Ärzt:innen werden durchschnittlich aufgesucht, bis die Seltene Erkrankung diagnostiziert wird.⁹

Jedoch gibt es für etwa 95 % der bekannten Seltenen Erkrankungen bisher keine zugelassene Behandlung.6

Informationsportale zu Seltenen Erkrankungen

www.portal-se.de
Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

www.orpha.net
Europäische Plattform zu Seltenen Erkrankungen

Welche Seltenen Erkrankungen gibt es?

Lernen Sie mehr über Seltene Erkrankungen in den verschiedenen Fachgebieten, in denen Takeda aktiv ist.

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Chronisch Inflammatorisch Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP)

Polyneuropathien sind Erkrankungen des peripheren Nervensystems. Als Ursache wird eine fehlgeleitete Immunreaktion gegen körpereigene Strukturen der Nerven vermutet, die diese mehr und mehr schädigt. In der Folge treten motorische Störungen auf.

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Cytomegalievirus-Infektion (CMV)

Cytomegalie wird durch das Cytomegalievirus verursacht, doch die Erstinfektion bei Immungesunden verläuft fast immer asymptomatisch. Bei immunsupprimierten Personen kann eine Infektion oder Reaktivierung des Virus zu schweren Pneumonien oder Enzephalitis führen. Patient:innen, die eine Transplantation durchlaufen oder durchlaufen haben, sind insbesondere von dieser Infektion betroffen. 

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Hämophilie

Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der die Gerinnungsfaktoren VIII oder IX im Blut fehlen oder in zu geringer Menge vorhanden sind, wodurch spontane, unkontrollierbare innere Blutungen auftreten. Es erkranken fast ausschließlich Männer daran. Man unterscheidet zwischen vererbter und erworbener Hämophilie sowie den beiden Hauptformen Hämophilie A und Hämophilie B.

passion-haemostaseologie
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Hereditäres Angioödem (HAE)

Das HAE ist eine genetische Krankheit. Der Gendefekt führt zu einem Mangel am Protein C1-Inhibitor. Dadurch wird die Aktivität des Enzyms Plasma-Kallikrein nicht ausreichend reguliert, was zur vermehrten Freisetzung des Hormons Bradykinin führt. Die Folge: Die Blutgefäßwände werden durchlässig, Flüssigkeit wandert aus den Gefäßen ins Gewebe, die Haut schwillt an. Neben Schwellungen an bspw. Extremitäten oder im Halsbereich kann es auch zu Schwellungen im Magen-Darm-Trakt kommen. Dort ziehen sich die Muskeln dieser Organe zusammen und können Krämpfe und Schmerzen im Bauchraum verursachen.

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Morbus Fabry

Morbus Fabry ist eine lysosomale Speicherkrankheit, bei der das Enzym α-Galactosidase A gar nicht oder nur mangelhaft gebildet werden kann, wodurch es zu einer Störung beim Abbau zuckerhaltiger Fettstoffe kommen kann. In der Folge werden diese Abfallprodukte des Zellstoffwechsels in den Zellen angereichert und schädigen progredient Gewebe und Organe.

lysoconnect.de/morbus-fabry
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Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der das Enzym β-Glucocerebrosidase aufgrund eines genetischen Defekts nur mangelhaft oder gar nicht gebildet wird. Der Mangel an diesem Enzym führt zu einer Ansammlung von Glykolipiden in den Lysosomen der Makrophagen, was Organschäden verursachen kann. Es existieren drei Haupttypen von Morbus Gaucher, die sich in ihrem Krankheitsverlauf und in der Schwere der Symptome unterscheiden.

lysoconnect.de/morbus-gaucher
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Morbus Hunter

Morbus Hunter ist eine lebensbedrohliche Stoffwechselerkrankung, die in zwei Formen auftritt: neuronopathisch und nicht-neuronopathisch. Die Erkrankung wird durch eine reduzierte Funktion oder das Fehlen des Enzyms Iduronat-Sulfatase verursacht, was zur Anhäufung von Glykosaminoglykanen und folglich zu beeinträchtigten Zellfunktionen in mehreren Organen führt.

lysoconnect.de/morbus-hunter
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Kongenitale thrombotisch-trombozytopenische Purpura (cTTP)

Die cTTP ist ein sehr seltenes Krankheitsbild und gehört zu den thrombotischen Mikroangiopathien. Sie ist gekennzeichnet durch einen Mangel an ADAMTS13, einem Enzym, das die Von-Willebrand-Faktor-Multimere spaltet, die eine Schlüsselrolle bei der primären Blutgerinnung spielen. Es kann zu lebensbedrohlichen thromboembolischen Ereignissen, Blutungen und Thrombozytopenie kommen. Die Symptomatik der cTTP tritt häufig in der Kindheit, in der Schwangerschaft oder nach Infektionen oder Operationen auf.

passion-haemostaseologie
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Kurzdarm-Syndrom (KDS)

Als KDS wird ein Darmversagen nach ausgedehnter Resektion bezeichnet, wodurch aufgrund eingeschränkter Resorption die Aufnahme von Nährstoffen und Flüssigkeit nicht mehr möglich ist. Unterschiedliche Ursachen können zu einem KDS führen, darunter angeborene oder erworbene Darmanomalien im pädiatrischen Bereich. Bei erwachsenen Patient:innen können vaskuläre Ereignisse oder Morbus Crohn ebenfalls zu einem KDS führen.

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Primärer und Sekundärer Immundefekt

Es wird zwischen primären und sekundären Immundefekten unterschieden. Ein primärer Immundefekt ist genetisch bedingt und damit angeboren. Ein sekundärer Immundefekt ist die Folge einer anderen Grunderkrankung oder deren Therapie. Sowohl primäre als auch sekundäre Immundefekte können einen quantitativen und/oder qualitativen Antikörpermangel mit erhöhter Infektneigung zur Folge haben.

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Von-Willebrand-Erkrankung (VWE)

Bei der VWE handelt es sich um die häufigste angeborene Krankheit mit erhöhter Blutungsneigung. Die Ursache ist ein Fehler in der Erbinformation. Im Gegensatz zu Hämophilie A und B können am VWE Frauen und Männer gleichermaßen erkranken.

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Kompetenzzentren und Spezialist:innen für Seltene Erkrankungen

Die folgenden Zentren sind spezialisiert auf die Diagnose und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Hier finden Betroffene interdisziplinäre Teams mit umfangreicher Erfahrung auf den verschiedenen Gebieten. Die Zentren sind über das gesamte Bundesgebiet verteilt.

Bitte geben Sie Ihren Wohnort ein oder den Ort, an dem Sie ein Kompetenzzentren suchen:

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Tel.: 0211 / 8118590
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Dr. med. Inmaculada Martinez Saguer
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Tel.: 069 / 6050130
E-Mail: info@hzrm.de, E-Mail: haemostas-frankfurt@t-online.de

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Moorenstraße 5, Geb. 12.49
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E-Mail: Gerinnungsambulanz-itz@med.uni-duesseldorf.de

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Gerinnungszentrum Rhein/Ruhr (GZRR)

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Tel.: 0203 / 3483360
E-Mail: Susan_Halimeh@gmx.de

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Dr. med. Sandra Marten

Fetscherstraße 74
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Tel.: 0351 / 4585636
E-Mail: kik-a3@uniklinikum-dresden.de

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Dr. Martina Bührlen
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St.-Jürgen-Straße 1
28177 Bremen
Bremen
Deutschland

Tel.: 0421 / 49776338
E-Mail: martina.buehrlen@klinikum-bremen-mitte.de

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Universitätsklinikum Bonn, Institut für Exp. Hämatologie und Transfusionsmedizin

Prof. Dr. Johannes Oldenburg
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Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
Nordrhein-Westfalen
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Tel.: 0228 / 28715188
E-Mail: johannes.oldenburg@ukbonn.de

Charité Universitätsmedizin Berlin – Klinik für Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie

Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie

OÄ Dr. med. M. Schwarz
PD Dr. med. T. Burmeister

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Berlin
Deutschland

Tel.: 030 / 450553219
E-Mail: haema-onko-cvk@charite.de

Vivantes Klinikum im Friedrichshain – Hämophiliezentrum für Kinder und Erwachsene

Vivantes Klinikum im Friedrichshain Hämophiliezentrum für Kinder und Erwachsene

Dr. med. Saskia Gottstein
PD Dr. med. Robert Klamroth
Dr. med. Cornelia Kubicek-Hofmann
Dr. med. Marija Orlovic

Landsberger Allee 49
10249 Berlin
Berlin
Deutschland

Tel.: 030 / 130231623
E-Mail: gefaesszentrum.kfh@vivantes.de

Charité Universitätsmedizin Berlin – Kinderklinik Campus Virchow-Klinikum

Charité Universitätsmedizin Berlin – Kinderklinik Campus Virchow-Klinikum

Dr. med. Thomas Burmeister
Dr. med. Franziska Cuntz
Dr. med. Nikola Hagedorn
Dr. med. Susanne Holzhauer

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Berlin
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Tel.: 030 / 450616014
E-Mail: Gerinnung-Paediatrie@charite.de

MVZ Gerinnungsambulanz am Campus Charité Mitte

Berlin
MVZ Gerinnungsambulanz am Campus Charité Mitte

PD Dr. med. Ulrich Kalus
PD Dr. med. Jürgen Koscielny

Luisenstraße 12–13
10117 Berlin
Berlin
Deutschland

Tel.: 030 / 450525157
E-Mail: gerinnungsambulanz@charite.de

HämoZentrum Dr. Wermes

Bad Iburg
HämoZentrum Dr. Wermes

Janheck 1
49186 Bad Iburg
Niedersachsen
Deutschland

Tel.: 05403/3448695
E-Mail: info@haemozentrum.com

Universitätsklinik Ulm

Universitätsklinik Ulm
Klinik für Hals- Nasen- Ohrenheilkunde,
Kopf- und Halschirurgie
Angioödem-Sprechstunde

Prof. Dr. med. Jens Greve
Prof. Dr. med. Janina Hahn
Dr. med. Robin Lochbaum

Frauensteige 12
89075 Ulm
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: +49 731/500 595 70
E-Mail: jens.greve@uniklinik-ulm.de, E-Mail: janina.hahn@uniklinik-ulm.de, E-Mail: robin.lochbaum@uniklinik-ulm.de
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Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen
Universitäts-Hautklinik

Dr. med. Dr. med. univ. Sebastian Volc
PD Dr. med. Manfred Kneilling

Liebermeisterstraße 25
72076 Tübingen
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: +49 7071/298 347 1
E-Mail: sebastian.volc@med.uni-tuebingen.de, E-Mail: manfred.kneilling@med.uni-tuebingen.de

Helios Kliniken Schwerin

Helios Kliniken Schwerin
Universitärer Campus der MSH Medical School Hamburg
Institutambulanz für Stoffwechsel und Bauchbeschwerden für
Kinder und Erwachsene

Prof. Dr. med. habil. Peter Christian Clemens

Wismarsche Straße 393–397
19055 Schwerin
Mecklenburg Vorpommern
Deutschland

Tel.: +49 385/520 272 6
E-Mail: peter.clemens@gmx.com

UKR Universitätsklinikum Regensburg

UKR Universitätsklinikum Regensburg
Klinik und Poliklinik für Dermatologie

Prof. Dr. Stephan Schreml

Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Bayern
Deutschland

Tel.: +49 941 944-9610
E-Mail: lisa.bannert@ukr.de, E-Mail: stephan.schreml@ukr.de

Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster
Klinik für Hautkrankheiten

Dr. med. Mathias Sulk

Von-Esmarch-Straße 58
48149 Münster
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: +49 251/835 650 6
E-Mail: allergologie@ukmuenster.de
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Klinikum rechts der Isar der TU München

Klinikum rechts der Isar der TU München
Hals-Nasen-Ohren-Klinik

Dr. med. Amir Bolooki
Dr. med. Susanne Trainotti

Ismaninger Straße 22
81675 München
Bayern
Deutschland

Tel.: +49 89/414 023 90
E-Mail: amir.bolooki@mri.tum.de, E-Mail: susanne.trainotti@mri.tum.de, E-Mail: angiooedem.team@mri.tum.de
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Allergiezentrum Hessen

Allergiezentrum Hessen
UKGM Klinik für Dermatologie und Allergologie

Dr. med. Stefan Mühlenbein

Baldingerstraße
35043 Marburg
Hessen
Deutschland

Tel.: +49 6421/58 62932
E-Mail: info@allergiezentrum-hessen.de
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Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz
Hautklinik und Poliklinik
Urtikaria- und Angioödem-Sprechstunde

Prof. Dr. med. Konrad Bork
Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
Rheinland Pfalz
Deutschland

Tel.: +49 6131/172 928, Tel.: +49 6131/175 732
E-Mail: angiooedem@unimedizin-mainz.de

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie
Sprechstunde für das (hereditäre) Angioödem

PD Dr. med. Andreas Recke

Ratzeburger Allee 160, Haus B9
23538 Lübeck
Schleswig Holstein
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Tel.: +49 451/500 416 40
E-Mail: info.allergologie.luebeck@uksh.de
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Leipziger Interdisziplinäres Centrum für Allergologie
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie

Dr. med. Susann Forkel

Philipp-Rosenthal-Straße 23
04103 Leipzig
Sachsen
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Tel.: +49 341/971 866 6
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PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel

Liebigstraße 20a, Haus 6
04103 Leipzig
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Tel.: +49 341/972 624 1
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Klinikum St. Georg
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Dr. med. Maria Faßhauer

Delitzscher Str. 141
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Dr. med. Susanne Abraham

Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Sachsen
Deutschland

Tel.: +49 351/458 213 1
E-Mail: andrea.bauer@uniklinikum-dresden.de, E-Mail: susanne.abraham@uniklinikum-dresden.de
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IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus MVZ - Bad Homburg

IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus MVZ

Dr. med. Rosa Sonja Alesci

Zeppelinstrasse 24
61352 Bad Homburg
Hessen
Deutschland

Tel.: +49 6172/684 766 0
E-Mail: info@gerinnungszentrum-hochtaunus.de
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Charité Universitätsmedizin Berlin

Charité Universitätsmedizin
Institut für Allergieforschung
Hochschulambulanz Allergologie
Campus Benjamin Franklin

Prof. Dr. med. Markus Magerl
PD Dr. med. Thomas Buttgereit

Hindenburgdamm 30, Haus II
12203 Berlin
Berlin
Deutschland

Tel.: +49 30/450 518 449
E-Mail: markus.magerl@charite.de, E-Mail: thomas.buttgereit@charite.de
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Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str.2
97080 Würzburg
Bayern
Deutschland

Tel.: 0931 20129029
E-Mail: zese@ukw.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: 0731 50057080
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Website

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: 07071 2985170, Tel.: 07071 2987814
E-Mail: lotsin‐erwachsene@zse‐tuebingen.de, E-Mail: lotsin‐kinder@zse‐tuebingen.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
Mecklenburg Vorpommern
Deutschland

Tel.: 0381 4947019
E-Mail: selten.kindjug@med.uni-rostock.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Bayern
Deutschland

Tel.: 0941 9449696
E-Mail: zser@ukr.de
Website

Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0251 8340070, Tel.: 0251 8340070
E-Mail: cse@ukmuenster.de, E-Mail: cse@ukmuenster.de
Website

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Lindwurmstraße 4
80337 München
Bayern
Deutschland

Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaningerstraße 22
81675 München
Bayern
Deutschland

Tel.: 089 41405047
E-Mail: zse@mri.tum.de
Website

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)

Baldingerstraße 1
35043 Marburg
Hessen
Deutschland

Tel.: 06421 5864357
E-Mail: zuse@uk-gm.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: 0621 3833024
E-Mail: zse-mannheim@umm.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
Rheinland Pfalz
Deutschland

Tel.: 06131 173871
E-Mail: zse@unimedizin-mainz.de
Website

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg
Sachsen Anhalt
Deutschland

Tel.: 0391 6724024
E-Mail: sesa@med.ovgu.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
Schleswig Holstein
Deutschland

Tel.: 0451 50043452
E-Mail: zse@uksh.de
Website

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig
Sachsen
Deutschland

Tel.: 0341 9720297
E-Mail: Madeleine.Posselt@medizin.uni-leipzig.de
Website

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Str. 62
50937 Köln
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0221 47897684
E-Mail: cesek@uk-koeln.de
Website

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Schleswig Holstein
Deutschland

Tel.: 0451 50043452, Tel.: 0431 50043449
E-Mail: zse@uksh.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena
Thüringen
Deutschland

Tel.: 03641 9396807
E-Mail: astrid.vanderwall@med.uni-jena.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
Saarland
Deutschland

Tel.: 06841 1615051
E-Mail: zse@uks.eu
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: 06221 564503
E-Mail: seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Niedersachsen
Deutschland

Tel.: 0511 5323719
E-Mail: zse@mh-hannover.de
Website

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistrasse 52
20251 Hamburg
Hamburg
Deutschland

E-Mail: mzcse-patienten@uke.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen
Niedersachsen
Deutschland

Tel.: 0551 3965118
E-Mail: zseg@med.uni-goettingen.de
Website

Zentrum für seltene Erkrankungen Giessen (ZSEGi)

Zentrum für seltene Erkrankungen Giessen (ZSEGi)

Feulgenstraße 10-12
35392 Gießen
Hessen
Deutschland

Tel.: 0641 98543481
E-Mail: zsegi@uk-gm.de
Website

Übergeordnete Einrichtungen 36 Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen NAMSE Logo Bahnhofstr. 18 52064 Aachen Webseite E-Mail 0241 88807152 Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE) Stenglinstraße 2 86156 Augsburg Webseite E-Mail 0821 4

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

Breisacherstraße 117
79106 Freiburg
Baden-Württemberg
Deutschland

Tel.: 0761 27077030
E-Mail: fzse@uniklinik-freiburg.de, E-Mail: fzse.lotsin@uniklinik-freiburg.de
Website

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
Hessen
Deutschland

Tel.: 069 630184318
E-Mail: FRZSE@unimedizin-ffm.de
Website

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0201 7237336
E-Mail: EZSE@uk-essen.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Kussmaulallee 4
91054 Erlangen
Bayern
Deutschland

Tel.: 09131 8542888
E-Mail: zseer@uk-erlangen.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0211 8100
E-Mail: zse@med.uni-duesseldorf.de
Website

Universitäts Centrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Universitäts Centrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Sachsen
Deutschland

Tel.: 0351 4585608
E-Mail: use-info@uniklinikum-dresden.de
Website

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstr. 111
03048 Cottbus
Brandenburg
Deutschland

Tel.: 0355 463344
E-Mail: gruenhagen@ctk-poliklinik.de
Website

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0228 28751472
E-Mail: info.zseb@ukbonn.de
Website

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstr. 5
44791 Bochum
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0234 5092601
E-Mail: ceser@klinikum-bochum.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld

Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld

Grenzweg 10
33617 Bielefeld
Nordrhein-Westfalen
Deutschland

Tel.: 0521 77276575
E-Mail: zeseb@evkb.de
Website

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Brandenburg
Deutschland

Tel.: 030 450566766
E-Mail: bcse-kinder@charite.de, E-Mail: bcse-erwachsene@charite.de
Website

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
Bayern
Deutschland

Tel.: 0821 4009390
E-Mail: azese@uk-augsburg.de
Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Bahnhofstr. 18
52064 Aachen
Bayern
Deutschland

Tel.: 0241 88807152
E-Mail: ZSEA@ukaachen.de
Website

www.se-atlas.de
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

www.research4rare.de
Forschunsplattform für Seltene Erkrankungen

Beispiele von KI-gestützten Diagnostik-Tools

www.saventic.de
SAVENTIC CARE

www.ada.com/de
ADA Health

www.symptoma.de
Symptoma

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Takeda – mit Passion für Seltene Erkrankungen

Takeda ist führend im Bereich der Seltenen Erkrankungen und in vielen Therapiegebieten tätig. Das Unternehmen setzt Maßstäbe bei der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Takeda hat es sich zum Ziel gemacht, die Diagnostik von Seltenen Erkrankungen 
und die Versorgung von Betroffenen und ihren Familien zu verbessern. Hierfür forschen wir an lebensverändernden Therapien und entwickeln Services, die Ärzt:innen praxisnah und fundiert unterstützen.

Besuchen Sie unsere Aktionen:

Podcast: True Crime war gestern – True Medicine ist heute

Unglaublich Krank
Unglaublich Krank

Unglaublich Krank

Im Podcast UNGLAUBLICH KRANK – PATIENTEN OHNE DIAGNOSE begeben sich der anerkannte Experte für Seltene Erkrankungen Professor Martin Mücke und die Schauspielerin und Regisseurin Esther Schweins auf die Fährte dramatischer Fälle.

Jetzt reinhören

Awareness: Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

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colourUp4RARE
Am 28. Februar 2025 ist Rare Disease Day. Der internationale Aktionstag hat das Ziel auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

In diesem Jahr organisiert Takeda zum dritten Mal zusammen mit weiteren forschenden Pharmaunternehmen die Kampagne «colourUp4RARE».

Zur Kampagnenwebsite
SEI STARK ENGAGIERT
SEI STARK ENGAGIERT

SE! Stark Engagiert.
75 Prozent der Seltenen Erkrankungen beginnen bereits in der Kindheit. Um die Chancen für eine bestmögliche Behandlung zu erhöhen, ist eine frühzeitige Diagnose entscheidend. Unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf erschweren jedoch eine klare und schnelle Diagnose. 

Takeda stärkt mit der Initiative „SE! Stark Engagiert.“ Eltern, damit sie an der Diagnosefindung aktiv mitwirken können.

Zur Kampagnenwebsite

Das könnte Sie auch interessieren

Der Rare Disease Day wurde 2008 von  EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.

zur EURORDIS-Website

In Deutschland bewirbt die ACHSE e.V. den RDD und koordiniert bzw. organisiert zahlreiche Aktivitäten.

Zur Website des ACHSE e.V

Referenzen

  1. Bundesgesundheitsministerium, Seltene Erkrankungen, https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html, letzter Abruf Januar 2025
  2. Europäische Kommission: Rare Diseases, https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en, letzter Abruf Januar 2025
  3. Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen, https://portal-se.de/index.php/was-sind-seltene-erkrankungen, letzter Abruf Januar 2025
  4. Bundesministerium für Bildung und Forschung, Seltene Erkrankungen, https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/seltene-erkrankungen-6437.php, letzter Abruf Januar 2025
  5. Global Genes: Rare Disease Facts, https://globalgenes.org/rare-disease-facts/, letzter Abruf Januar 2025
  6. Rare-X, a Global Genes research program, https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-coun-ted-052722-WEB.pdf, letzter Abruf Januar 2025
  7. vfa: Selten Erkrankungen - Definition, Beispiele und Zahlen, https://www.vfa.de/de/ arzneimittel-forschung/seltene-erkrankungen/was-sind-seltene-erkrankungen, letzter Abruf Januar 2025
  8. EURORDIS Rare Diseases Europe, https://www.eurordis.org/de/unsere-prioritaeten/fruehzeitigere-schnellere-und-genauere-diagnose/, letzter Abruf Januar 2025
  9. IQVIA Deutschland, 2021, https://www.seltene-krankheiten-info.de/herausforderung-seltene-erkrankung-schon-der-name-hilft, letzter Abruf Januar 2025
EXA/DE/RDG/0468