Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Seltene Erkrankungen kann man nicht immer auf den ersten Blick erkennen. Darum dauert es oft mehrere Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird! Allein in Deutschland sind 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen.1 Und rein rechnerisch kennt jeder Bundesbürger wahrscheinlich einen Betroffenen.

color zebra

Mehr Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen

Wir von Takeda möchten mehr Bewusstsein schaffen für die Herausforderungen, die Seltene Erkrankungen für die Betroffenen, aber auch für ihre Familien und ihr Umfeld, wie Freund:innen und Kolleg:innen mit sich bringen. Daher setzen wir nicht nur Forschungsschwerpunkte in ausgewählten Indikationen, sondern unterstützen dieses Jahr zum Rare Disesase Day am 28.0.2023 die Mitmach-Challenge „colourUp4Rare – Malen für die Seltenen“. 
Deshalb lautet der Aufruf: Schlau machen, andere informieren und aktiv mithelfen die Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Einfach ein Feld im Zebra ausmalen und die Challenge teilen. 

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Laptop

Für mehr Forschung, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung.

Mit colourUp4RARE wollen wir Betroffenen Aufmerksamkeit schenken und den Bedarf an mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung sichtbar machen.
Gemeinsam mit Alexion, CBT, Novatis, MSD und UCB, unterstützt durch Ravensburger, laden wir die Öffentlichkeit dazu ein, an der Mitmach-Challenge #colourUp4RARE teilzunehmen. Zusammen soll ein Zebra, Symbolbild für die Selten, sowohl digital als auch live ausgemalt werden und so Sichtbarkeit für diese Themen geschaffen werden.
Die Marke CreArt von Ravensburger, die große und kleine Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, diente für die Mitmach-Challenge colourUp4RARE als Inspiration.

  • Die digitale Mitmach-Challenge geht am 21. Februar 2023 unter #colourUp4RARE an den Start und ist bis zum 7. März 2023 online.
  • In München findet am 28. Februar 2023 von 13.00-17.00 Uhr  in der Innenstadt, Kaufingerstrasse 20 eine Live-Mitmal-Aktion statt.
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Video

Tag der seltenen Erkrankungen

Der #RareDiseaseDay ist ein von EURORDIS initiierter internationaler Aktionstag, um für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit zu schaffen. In Deutschland koordiniert und bewirbt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. diesen Tag.

Details und Wissenswertes zu den Seltenen Erkrankungen6 findest du unter www.orpha.net oder www.se-atlas.de und natürlich auch hier auf www.was-ist-selten.de.

HEREDITÄRES ANGIOÖDEM

Von dicker Lippe bis Erstickungstod – jeder Patient ist unterschiedlich schwer betroffen

hae-im-Fokus.de

MORBUS FABRY

Für die progrediente Erkrankung ist eine Symptomvielfalt typisch.

fabry-wissen.de

MORBUS GAUCHER

Eine seltene Erberkrankung, die zu den lysosomalen Speicher­krankheiten gehört.

leben-mit-gaucher.de

MORBUS HUNTER

Eine lysosomale Speicherkrankheit aus der Gruppe der Mukopoly­saccharidosen.

leben-mit-hunter.de

KURZDARM- SYNDROM

Erkrankung mit eingeschränkter Nährstoff­aufnahme des Darms.

leben-mit-kds.de

HYPOPARA- THYREOIDISMUS

Wer beachtet schon die Neben­schilddrüsen?

nebenschilddruesen.de

PERIANALE FISTELN

Eine häufige Komplikation bei Menschen, die mit Morbus Crohn leben.

takeda-gastroenterologie.de

PRIMÄRER IMMUNDEFEKT

Angeborene Störungen des Immunsystems, die oft zu Infektionen führen.

immundefekt.com

DAS KÖNNTE SIE AUCH INTERESSIEREN

Das Fortbildungsportal für Seltene Erkrankungen von Takeda!

Mehr erfahren
Visual Splash 3

  1. RARE Disease Facts – Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/rare-disease-facts. Zuletzt geöffnet November 2022. 
  2. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Zuletzt geöffnet im Oktober 2022
  3. https://www.statistik-berlin-brandenburg.de/a-i-5-hj Zuletzt geöffnet im Februar 2023.
  4. The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf Zuletzt geöffnet im Februar 2023 
  5. European Commission, Inception Impact Assessme.nt, ARES (2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)70… Zuletzt geöffnet: Februar 2023. 
  6. Global Genes https://globalgenes.org/ Zuletzt geöffnet: Februar 2023.