Alexion, CBT, Novartis, MSD, UCB und Takeda laden, unterstützt durch Ravensburger, die Öffentlichkeit dazu ein, an der Mitmach-Challenge #colourUp4RARE teilzunehmen. Gemeinsam soll ein Zebra, Symbolbild für die Seltenen, sowohl digital als auch live ausgemalt werden und so Sichtbarkeit für diese Themen geschaffen werden.
Die Marke CreArt von Ravensburger, die große und kleine Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, diente für die Mitmach-Challenge colourUp4RARE als Inspiration.

  • Die digitale Mitmach-Challenge geht am 21. Februar 2023 unter #colourUp4RARE an den Start und ist bis zum 7. März 2023 online.
  • In München findet am 28. Februar 2023 von 13.00-17.00 Uhr in der Innenstadt, Kaufingerstrasse 20 eine Live-Mitmal-Aktion statt. Geimeinsam soll ein lebensgroßes Zebra in den Farben lila, grün, blau und pink angemalt werden, den Farben des Rare Disease Day.
Zebra

"Denkt an das Ausgefallene, an das Zebra", Symbolbild für die Seltenen Erkrankungen

Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein bis heute vielerorts verbreiteter Medizinerlehrsatz, der deutlich machen soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin oder eines Patienten zu beidem passen würden. Doch so «selten» sind die Seltenen nicht. Weltweit leben 400 Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung,1 4 Millionen allein in Deutschland2 – fast so viele wie Deutschlands größte Stadt Berlin Einwohner:innen hat.3 Das Zebra ist zum internationalen Symboltier für die Seltenen Erkrankungen geworden und soll mit colourUp4RARE die Seltenen in den Fokus rücken

Spenden

Gemeinsam spenden für mehr Forschung

Schaffen wir es, gemeinsam das Zebra im Rahmen der Mitmach-Challenge auszumalen, dann spendet Takeda eine Gesamtsumme in Höhe von 3.500 Euro an die Care-for-Rare Foundation zur Unterstützung von Forschungsprojekten. 

Forschung

Für mehr Forschung, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung.

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: Vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit Seltenen Erkrankungen2; die Hälfte davon sind Kinder.1 Für rund 95 % der bekannten Seltenen Erkrankungen gibt es keine Behandlungsmöglichkeit.2,4,5 Mehr Informationen zu Seltenen Erkrankungen gibt es hier 

Mit colourUp4RARE wollen wir gemeinsam den Betroffenen Aufmerksamkeit schenken und den Bedarf an mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung sichtbar machen.

    Raredisease Day

    Rare Disease Day

    Der #RareDiseaseDay ist ein von EURORDIS initiierter internationaler Aktionstag, um für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit zu schaffen. In Deutschland koordiniert und bewirbt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. diesen Tag.

    Weiter zur Achse (Deutschland)     RareDiseaseDay

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    1. RARE Disease Facts – Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/. Zuletzt geöffnet Februar 2023.
    2. https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber-seltene-erkrankungen (NAMSE). Zuletzt geöffnet im Februar 2023 
    3. https://www.statistik-berlin-brandenburg.de/a-i-5-hj  Zuletzt geöffnet im Februar 2023
    4. The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. Zuletzt geöffnet im Februar 2023. 
    5. European Commission, Inception Impact Assessment, ARES (2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)70…. Zuletzt geöffnet: Februar 2023.